回忆——天使也有秘密

【宿迁晚报5月20日报道】今天是全国第17个助残日，当人们纷纷将眼光投向肢残聋哑人时，不知你是否听说过“孤独症”这个词？记者昨日走进我市惟一一家孤独症康复训练机构——宿豫区雨儿康复训练中心，走近这群患有孤独症的儿童。
患儿：我的世界，请勿靠近！
折翅的公主——张娇 已经8岁的张娇，4岁多时才被确诊患有孤独症。家住宿城区耿车镇大同村的张女士，本以为孩子说话晚，怎么也没想到是患有这种从没听过的病。张娇5岁多时才会喊爸爸，现在让她喊妈妈，还要先喊出爸爸后才能带出“妈妈”两个字。记者看到她只顾自己玩耍，即使妈妈或老师大声喊她，她也仅是抬头看一下，便又无动于衷。
彻夜不睡的男孩——刘学美  家住宿城区埠子镇的刘学美，今年7岁，别看他是孤独症患儿，却对音乐曲调极有天赋，从没听过的歌，看电视中歌手唱两遍后就能唱出曲调。然而好动的他，有时会有一些自残的举动：将头撞向墙壁，用双拳捶地；有时他还彻夜不眠，精神十足，总是让陪他的父母累得筋疲力尽。昨日上午还好好的，可下午就进了医院。原来下午课间时他趁爸爸不注意，跑到另一间教室将一名患儿治脑瘫的药吃了5片，幸好发现及时，他的爸爸赶紧从他嘴里抠出2片，随后迅速他将带到医院去洗胃。
折叠纸船不厌倦——罗进雨  今年7岁的罗进雨，3岁时被诊断为孤独症，2003年到南京明心康乐园训练，2004年在南京脑科医院训练，2005年在雨儿康复中心训练至今。有时给她一张纸片，她马上就能折叠成一只栩栩如生的小船，然后便折了拆，拆了折，一坐就是几小时，如果夺下纸片，她还很生气。有时她还会将家中折叠好的衣物乱翻，让家人烦不胜烦。
家长:再苦，我也不愿放弃！
罗进雨的家长告诉记者说：“当我知道女儿被确诊为患有孤独症时，我都想到了死！知道吗，即便患上癌症，如今也有药物可以治疗，可面对孤独症，我们却无能为力，怎能不让人心寒！可想到孩子的将来，又怎能一死了之！”
遇到如此患儿，家长必须全程陪护，最苦的是家长。他们跑了很多地方，花了很多钱，只是祈盼能出现奇迹，子女可以康复。他们在各地奔波时和许多孤独症患者的家长从陌生变得熟知，他们自发成立了自救组织，共同交流对孤独症患儿的教育心得。
老师：我们累，但是也快乐！
孤独症患儿的病症各式各样，教育训练这些孩子，需要付出更多的精力。雨儿康复中心蔡老师说：“干我们这行，太难了！”
有些患儿不能自己动手吃饭，严重的还会咬手；有的又非常挑剔，哪怕饭菜的温度不合口也会拒绝吃；还有的好动，有暴力倾向；更有的还会自残。因此，这是惟一的必须有患儿家长、老师同时在场的课堂。有次上课时刘学美突然撞向墙壁，老师、家长共同努力才将他拽住；患儿顾海川趁人不备，将篮球从窗户扔下楼，结果砸到行人；还有的患儿稍不留神，就冲下楼去……因此，老师和家长时时都要小心。
面对这些难教的患儿，就没有想不干的时候吗？面对记者的疑惑，蔡老师说，每当听到患儿叫出一声“老师”，看到他们一点一点进步，老师们都会感到无比自豪，有一种成就感，从家长感激的目光中，他们更感到自身存在的价值。
学校：行路难，我们能走多远？
宿豫区雨儿康复训练中心成立于2005年3月，是由家长发起成立的民办公助性质非营利社会福利机构。2007年3月，宿豫区残联为支持康复中心发展，搬出办公楼给康复中心，他们这才真正有个“家”。中心针对2-8周岁的孤独症患儿，开办康复训练班及家长培训班。现有教师5名，患儿10名，他们根据儿童发育情况，安排全天候密集式训练，也安排一定时段集中训练。所有费用由家长平均分摊，每月月底公布上墙。康复中心成立2年多来，先后训练了50多名患儿，办了8期家长培训班，经过训练的孩子生活、自理、语言与人际交往等方面都有显著提高，有的已正常上学。但自康复中心开办以来，已经亏损3万余元，现已举步维艰，无论是患者家长还是老师，都希望社会能关注这个“孤独的”弱势群体。
社会：伸出援手，你们不会孤独！
有很多孤独症患儿的家庭，经济十分困难。因需要家长全程护理，自然少了一个挣钱的劳动力，而进康复中心也要花费，很多家庭又上有老下有小，往往一人挣钱养活全家。
张娇家里有年迈的爷爷奶奶，而且她还有个弟弟，全家就她爸爸一人在外地打工挣钱，生活非常艰辛。张娇的妈妈告诉记者，自己不能挣钱，每月还要花费千元，实在无力支撑，但是如果不趁早加强训练，孩子越大越成问题。刘学美全家7口人，也仅有他妈妈一人上班。他爸爸无奈地告诉记者，因为没有经济来源，到时只好将孩子带回家了。
令人感到高兴的是，市妇联正与宿迁学院联系，组织青年志愿者宿迁学院大学生牵手孤独症儿童活动，发动大四学生毕业时将不用或不便带回的物品捐给康复协会，平时大学生志愿者定期与患儿联欢。另外，月兔橱柜宿迁店的朱老板自上月捐款给孤独症患儿后，同时承诺每卖出一只橱柜再捐出利润100元。朱老板还于儿童节前组织雨儿康复中心全体师生开展“走进自然，拥抱蓝天”为主题的到骆马湖、嶂山森林公园郊游活动。愿更多有爱心的人伸出援助之手，这样，便不会再有人孤独！
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孤独症（即自闭症，医学称广泛性发育障碍）是一种严重的身心发育障碍性疾病，临床表现以人际交往障碍，沟通交流异常，兴趣和活动内容局限、刻板与重复为特征，通常在3岁以前就出现发育异常。由于病因至今不明，因此无药可治。在我国每500名孩子中，就有1名孤独症儿童，儿童“孤独症”已经归入残疾的范畴。对于自闭症患儿来讲，只有早发现、早干预、进行行为矫治，才能帮他们缩短与正常社会的差距，让他们早日融入社会。(见习记者 孙军贤)
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